“L’ice bucket challenge è una campagna di sensibilizzazione che come tale ha scatenato anche effetti negativi, ma rappresenta un forte faro per fare chiarezza sulla malattia: basti pensare che molti credevano che Sla fosse un insetticida”- dichiara Pina Esposito – L’obiettivo delle associazioni che da sempre sono vicine ai malati e alle famiglie è duplice: “Lavorare a lungo termine con la ricerca ma nel frattempo dobbiamo pensare agli ammalati di oggi”. In Campania ci sono circa 500 ammalati di Sla, ma il numero non è scientifico, manca ancora un osservatorio, un registro dei malati in tutte le regioni d’Italia La Sla è una malattia grave e neurodegenerativa progressiva, si arriva alla paralisi, a non poter più parlare e se il comunicatore, l’ausilio di tecnologia avanzata che sfrutta cosiddetto eye tracking cioè il puntamento oculare diretto, arriva in ritardo il malato la sua unica possibilità di comunicare con gli altri e con il mondo esterno.
I fondi servono anche a questo – commenta Pina Esposito – quotidianamente ci sono malati che hanno necessità e il diritto di essere persone, di vivere con dignità, di esser assistiti e avere quello che serve, quando serve, perché il giorno dopo potrà esser troppo tardi”. E di una sorta di viaggio nel tempo, con amori, intrighi e combattimenti è incentrato l’Amalfi Musical, che da tre anni ha già affascinato migliaia di spettatori che assistono con interesse al racconto della storia d’amore tra Antonio e Giovanna.
“I due protagonisti lottano per liberare la città e amarsi eternamente senza che nessuno possa più separarli – commenta l’autore e interprete Ario Avecone – Una sfida continua contro le avversità ma si combattono con tenacia e fiducia, un po’ come avviene per una malattia cosi dura come la Sla”. Intanto continuano senza soste le attività in vista del Capodanno Bizantino che si svolge tra Atrani ed Amalfi. Appuntamenti imperdibili con l’intervista esclusiva del nuovo Magister Nicola Giuliano, il produttore cinematografico de “La Grande Bellezza” domenica 31 agosto alle 21,30 alla terrazza della Maddalena ad Atrani. Sempre nel borgo marinaro il 1 settembre alle 17,30 in piazza Umberto I°, l’Investitura Ufficiale del Magister, alla presenza dell’Arcivescovo, dei due sindaci e dei rappresentanti istituzionali. Poi l’avvio del corteo storico alle 18:30 (in occasione del quale il transito sulla SS163 Amalfitana sarà interrotto) che sfilerà sul lungomare e verso la Cattedrale di Sant’Andrea dove il Magister sarà presentato alla città di Amalfi. Attesissimo infine il concerto degli Avion Travel che alle 21.30 si esibiranno dal palco allestito sul lungomare di Amalfi. Il Capodanno Bizantino è organizzato dal Comune di Amalfi, in collaborazione con il Comune di Atrani, il Centro di Cultura e Storia Amalfitana e il Consorzio Amalfi di Qualità. L’evento vede quest’anno anche il cofinanziamento della Regione Campania e dell’Unione Europea nell’ambito del PO Fesr Campania 2007-2013 Ob. Op. 1.12. www.capodannobizantino.it
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