Si è tenuto presso l’Aula dei Consigli dell’Università degli Studi di Salerno il convegno “Malattie rare: una sfida per l’Europa“, organizzato e promosso dall’associazione ASP (Associazione Scienze Politiche), in collaborazione con l’associazione SIGM Salerno e l’associazione studentesca Sintesi, con il patrocinio dell’associazione AIRP (Associazione Italiana Rene Policistico) nonché dell’ateneo di Fisciano. Una giornata di studio e riflessione sul tema delle malattie rare, rivolta agli addetti ai lavori, agli interessati ed agli studenti universitari. Lo scopo dell’iniziativa è stato quello di tracciare un quadro chiaro relativo alle questioni mediche, normative e sociali connesse al problema delle malattie rare nel nostro Paese, informando e sensibilizzando tutti i partecipanti.
Uno dei punti principali è quello di offrire una spiegazione di cosa sia una malattia rara: è necessario fare in modo che tutti i partecipanti abbiano gli strumenti essenziali per comprendere la differenza tra una patologia di tipo comune e un’altra definita rara, a livello clinico e legale. Definito in maniera chiara ed inequivocabile il tema della discussione, l’esperienza del ricercatore e del malato sono state presentate come due facce della stessa medaglia, due punti di vista diversi ma complementari, cioè prospettiva scientifica e umana.
Successivamente, una panoramica sulle cure, sui progetti di ricerca, sui medicinali e sugli aspetti legislativi e normativi legati al fenomeno delle malattie rare ha fatto da introduzione all’analisi delle attività realizzate e portate avanti dalle istituzioni e dagli enti di ricerca, a livello locale, circa l’assistenza ai malati, lo stimolo ai progetti di ricerca e le politiche di coordinamento delle attività. La parte finale è stata dedicata al fundraising e alle opportunità che l’Europa offre alla ricerca, con particolare attenzione a Horizon 2020 e all’orientamento verso studi universitari ad hoc. Ci si è interrogati se è stata messa in campo una rete inter-istituzionale per la progettazione e la ricerca, per mettere al servizio dei cittadini e della comunità servizi e soluzioni all’avanguardia e soprattutto se si sta operando nel modo giusto in merito a questo complicato fenomeno.
All’incontro, moderato dal Dott. Armando Cozzolino (Segretario Italiano Giovani Medici) era presente il Rettore dell’Università di Salerno Aurelio Tommasetti, il Presidente di facoltà farmacia medicina il prof. Maurizio Bifulco, la dottorezza Simona Pisanti ricercatrice Telethon, la Dott.ssa Luisa Sternfeld Pavia, presidente dell’Associazione italiana Rene Policistico, il Dott. Nicola Prudente, Consigliere Associazione Italiana Rene Policistico, il Prof. Massimo Cirillo, Componente EMA e prof. Associato UNISA, il Prof. Generoso Andria, Responsabile centro coordinamento malattie rare regione Campania il Prof. Pietro Campiglia – delegato del Rettore al fundraising di ateneo e l’Onorevole Enrico Coscioni Vice Presidente Commissione Sanità della Regione Campania.
VIDEO INTERVENTO RETTORE UNIVERSITA’ DI SALERNO AURELIO TOMMASETTI
VIDEO INTERVENTO CONSIGLIERE REGIONALE DELLA CAMPANIA ENRICO COSCIONI
VIDEO INTERVENTO LUISA STERNFIELD PAVIA
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