Sabato 5 dicembre convegno sulle malattie rare al “Ruggi” di Salerno

Sabato 5 dicembre a partire dalle ore 10,00 – presso l’Aula Scozia – un’interessante evento dedicato alla presentazione dei Centri per le Malattie Rare per le quali l’AOU di Salerno è Centro di Riferimento Regionale. In questa occasione saranno presentati il protocollo di intesa con la ASL Salerno per la diagnosi e presa in carico dei pazienti con malattie rare, la Carta dei servizi che l’azienda ha elaborato in comunione con l’ASL  Salerno, i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali sviluppati dai medici certificatori e gli ambulatori integrati dedicati alla diagnosi ed al follow up delle malattie rare.

Sono previsti i saluti di:

Vincenzo Viggiani – Direttore Generale AOU,  Vincenzo Napoli– Sindaco di Salerno, Aurelio Tommasetti – Rettore Unisa, Mario Capunzo – Direttore Dipartimento Medicina Unisa, Bruno Ravera– Presidente Ordine dei Medici Salerno, Domenica Taruscio –  Direttore CNMR ISS, Generoso Andria – Direttore Centro Coordinamento Regionale Malattie rare, Antonio Postiglione – Commissario Asl Salerno, Angelo Gerbasio – Direttore Sanitario Aziendale, Angelo Massari – Direttore  Dipartimento Sanitario.

Interverranno:

Antonella Maisto, Immacolata Borrelli, Massimo Triggiani, Carolina Ciacci, Salvatore Troisi, Carmine Selleri, Giuseppe Palladino, Barbara Morgillo.

Benché la collaborazione tra i referenti aziendali delle malattie rare aziendali è già in essere,  tale iniziativa è tesa a rafforzare gli interventi di sinergia tra Ospedale -Territorio  sulla presa in carico delle fasce deboli. Ad oggi è  attivo  in entrambi gli enti il registro nazionale Malattie Rare, istituito allo scopo di garantire la sorveglianza delle patologie rare e supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da questa patologie e sono  più di 2000 le patologie registrate dal registro ASL – AOU Salerno. Attraverso il portale aziendale della AOU e dell’ASL è possibile trovare le patologie di riferimento cui l’Azienda è accreditata alla certificazione e gli sportelli dove, presso ciascun distretto è possibile richiedere esenzione ticket.

L’obiettivo è quello di garantire il collegamento tra i centri di riferimento e le strutture territoriali in una logica di accoglienza e accessibilità di percorsi  e agevolazione degli aspetti burocratici. Infatti, queste patologie, proprio perché poco conosciute, rappresentano un grave problema per i pazienti e per i loro familiari cui spesso si somma il disagio nella ricerca dei Centri di riferimento.  Nei centri di riferimento è possibile trovare percorsi assistenziali specifici e la AOU di Salerno si pregia di essere anch’essa centro di riferimento per oltre 30 patologie per adulti e bambini che possono trovare personale medico e paramedico altamente specializzato. Il Centro per le malattie rare dispone di una lista di prenotazione per le visite dedicate alle malattie rare con accesso agevolato e tempi di attesa minimi. Sono stati inoltre sviluppati i percorsi diagnostico-terapeutici che consentono di abbreviare notevolmente i tempi per la esecuzione delle indagini necessarie per porre la diagnosi e per assicurare l’assistenza multidisciplinare dei diversi specialisti coinvolti nella presa in carico del paziente.