Torna a dicembre la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi della Fondazione Telethon, da oltre vent’anni impegnata a finanziare e sviluppare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Sabato e domenica 19 e 20 dicembre, grazie a centinaia di volontari Telethon, in circa 3000 piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere un maxi cuore di cioccolato e sostenere la ricerca Telethon. In Campania saranno allestiti banchetti a Napoli, Avellino, Benevento, Caserta e Salerno e in molti altri comuni della regione.
È possibile trovare la piazza più vicina sul sito www.telethon.it/piazze a partire dal 14 dicembre. I cuori di cioccolato sono inoltre in distribuzione presso alcune agenzie BNL-BNP Paribas, partner Telethon. Filo conduttore delle iniziative di dicembre è la campagna #nonmiarrendo, un’espressione che testimonia la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie ma anche la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.
Il “Cuore di cioccolato”. Fondente o al latte, il cuore di cioccolato da 210 grammi è stato prodotto per la Fondazione Telethon da Caffarel, l’azienda torinese che dal 1826 produce cioccolato d’eccellenza, in un’elegante confezione regalo. “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” è il messaggio che si legge sulla scatola, e il testo riportato all’interno della confezione ricorda l’importanza della generosità e della voglia di donare: i pazienti rari di tutto il mondo hanno bisogno di aiuto per superare le difficoltà della loro malattia e per continuare ad avere fiducia nella ricerca, che ha già restituito a molti bambini una vita migliore.
Testimonial d’eccezione di quest’anno è Simone Rugiati, il giovane e carismatico chef star della tv. Molto amato dal grande pubblico, conduce programmi di successo come “IO, Simone e gli altri”, “Nudo e crudo”, Cuochi e Fiamme”. Per l’occasione Simone Rugiati ha preparato una ricetta esclusiva con il cuore di cioccolato di Telethon: una fonduta al cioccolato aromatizzato alla cannella con frutta di stagione e pandoro.
La maratona RAI. Dal 13 al 20 dicembre si terrà la ventiseiesima edizione della maratona televisiva sulle reti RAI, nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case della gente l’impegno di Fondazione Telethon a favore della ricerca scientifica per trovare una cura per malattie spesso tralasciate dagli investimenti pubblici e privati proprio a causa della loro rarità. Il momento principale della maratona sarà il Telethon show in prima serata su Rai Uno venerdì 18 dicembre, affidato alla conduzione di Fabrizio Frizzi, Federica Sciarelli e Federico Russo. L’edizione 2014 della storica staffetta televisiva ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro.
L’sms solidale: 45501. Dal 1° al 21 dicembre sarà attivo il numero solidale 45501. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e TWT e di 5 e 10 euro per ogni chiamata effettuata da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali. Inoltre sarà attivo dal 1° al 31 dicembre il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con Carta di Credito.
È possibile sostenere Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (http://www.telethon.it/donation/) o scegliendo un prodotto solidale (https://www.telethon.it/shop-solidale), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro (https://adottailfuturo.telethon.it/).
Fondazione Telethon. La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.
Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2500 progetti con oltre 1500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili(ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). I risultati degli studi di base e preclinici, inoltre, determinano, anno dopo anno, il complessivo avanzamento della ricerca Telethon verso l’applicazione di nuove terapie.
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