C’è soddisfazione ma anche un po’ di amarezza per le proposte non accolte tra i genitori dei bambini autistici campani dopo l’approvazione da parte della Regione della tanto attesa legge che regola le modalità di presa in carico di persone affette da disturbo Autistico.
“Le nuove norme sono epocali perché spezzano il monopolio dei centri di riabilitazione privati uniformando in tutto il territorio regionale il livello di assistenza agli autistici, che era molto diverso da provincia a provincia”, dice Enzo Abbate, responsabile del Coordinamento Campania Aut 2016, e gestore della Coop la Forza del Silenzio, che a Casal di Principe (Caserta) assiste in due beni confiscati al clan dei Casalesi 60 ragazzi affetti da autismo, tra cui i suoi due figli.
La legge estende a tutta la regione il “modello Caserta”, indicato anche dal Governatore De Luca come efficace pratica di presa in carico della persona autistica da parte direttamente dell’Asl, che nella provincia casertana, unico caso in Italia, segue il malato con sistemi di assistenza personalizzati, come il metodo Aba (Applied Behavior Analysis, ovvero Analisi Comportamentale Applicata) o i PTRI, i Protocolli Terapeutici Riabilitativi Individualizzati; nel Casertano sono attive anche le coop socio-assistenziali e sanitarie come quella di Abbate, che seguono i ragazzi autistici costantemente.
“Fino a ieri – spiega Abbate – nelle altre quattro province erano molto forti la lobby dei centri di riabilitazione, così le Asl non hanno mai dato assistenza agli autistici, sebbene la legge nazionale del 2015 abbia inserito l’autismo tra i Lea, i livelli essenziali di assistenza, ovvero tra quelle prestazioni che vanno erogate obbligatoriamente dalle aziende sanitarie. E neanche le cooperative potevano lavorare”.
Ora le Asl dovranno creare al proprio interno equipe multidisciplinari per la presa in carico, con i genitori che potranno scegliere la modalità di assistenza migliore, dal centro di riabilitazione privato alle coop, che stanno crescendo in Regione, anche se ad oggi sono ancora poche quelle accreditate; le Asl avranno poi un termine di 60 giorni per rispondere alla richiesta di presa in carico proveniente dai genitori o dai parenti del malato.
La legge ha visto la luce al termine di un percorso molto travagliato; per quasi due anni Abbate e i tanti genitori facenti parte di oltre 30 associazioni campane riunite nel Coordinamento hanno partecipato ad audizioni e incontri con tutti gli attori politici. “Non è la legge che abbiamo chiesto noi genitori – dice Abbate – ma è la prima legge che coinvolge e ascolta i genitori, garantendone la libertà di scelta.
Per una volta i politici si sono messi d’accordo in modo trasversale per venire incontro in parte alle nostre esigenze”. Tra le cose che mancano soprattutto la previsione di strumenti e risorse per l’informazione sul territorio, e per la formazione degli operatori che devono assistere i malati, presenti all’Asl di Caserta ma non nelle altre quattro Asl.
“Vanno inoltre formati nelle scuole gli insegnanti di sostegno, che spesso non hanno le competenze per assistere i bambini autistici” aggiunge Abbate; la legge non ha previsto la possibilità che i soldi vengano dati direttamente ai genitori, come in Sardegna.
“Però c’è una norma che dà l’opportunità ai genitori di scegliere l’operatore socio-sanitario che dovrà assistere il proprio figlio e ricevere fondi dall’Asl. Per ora dobbiamo accontentarci, ma la legge è modificabile” conclude Abbate.
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