Una madre in difficoltà per una patologia della figlia. La primogenita di sei anni soffre della sindrome di Prader-Willi, una malattia genetica rara: anomalie ipotalamico-pituitarie associate a grave ipotonia nel periodo neonatale e nei primi due anni di vita e alla insorgenza di iperfagia.
«L’ipotalamo che non funziona ingrassa solo con un bicchiere d’acqua, l’hanno chiamata la malattia della morte, si muore mangiando; non si ha senso di sazietà mangia fino a morire. Il Comune di Nocera non la riconosce perché non conosce la patologia».
La bimba è stata operata recentemente di ernia diaframmatica. Sta bene, ma necessita di un sostegno per affrontare la sindrome
Esiste una associazione apposita ed è una patologia riconosciuta!
Buongiorno come posso mettermi in contatto con questa mamma? Posso aiutarla c’è una associazione della patologia di sua figlia.Ditemi come posso contattarla grazie
Ma la malattia non deve essere riconosciuta dal comune.
Ad ogni modo i centri di eccellenza sono a Pisa ed in Francia.