Gabriele è nato a settembre 2017 da parto gemellare; la gemella, Benedetta, è sana, mentre lui è affetto da SIFD (Sideroblastic anemia with B-Cell Immunodeficiency, periodic Fevers and developmental Delay) una sindrome congenita rarissima che conta 20 casi studiati nel mondo, lui è il primo in Italia.
Sin dalla nascita è stata riscontrata un’ipoacusia neurosensoriale bilaterale (ossia sordità profonda da ambo i lati) e dopo 15 giorni c’è stato il suo primo ricovero, seguito, in questi 19 mesi, da numerosi altri più o meno lunghi .
LA MALATTIA La SIFD, oltre a portargli la sordità, un ritardo di crescita e di sviluppo, ha tra le peggiori cause un’immunodepressione degenerativa e l’anemia sideroblastica che consiste in una corretta assimilazione del ferro, ma non un suo corretto uso. Il ferro, che solitamente dovrebbe essere trasportato dal sangue e portato a tutti gli organi, resta libero e tende ad accumularsi nel fegato e nel cuore, portando così a cardiopatie anche mortali.
L’unico dei 20 casi che aveva gli stessi sintomi di Gabriele che ha superato i 10 anni, è un bambino che ha avuto un trapianto di midollo osseo; tutti gli altri, hanno avuto una mortalità molto precoce, mediamente a poco meno di 4 anni.
“Da quando a marzo abbiamo avuto la diagnosi clinica che confermava la SIFD – afferma il papà di Gabriele, Cristiano – abbiamo verificato prima se noi fossimo compatibili o meno per poter donare il sangue midollare. Riponevamo molte speranze nella sorella gemellina che aveva un’alta probabilità di essere compatibile, ma purtroppo non è andata così”.
L’APPELLO A questo punto è partito l’appello su Facebook per trovare il gemello genetico di Gabriele, ossia un donatore di midollo osseo compatibile al 100%. Per dare tutte le informazioni del caso e notizie a quanti si sono affezionati al bimbo, è stata aperta la pagina Facebook “Gabry Little Hero” che ad oggi conta già oltre 3.500 iscritti.
E’ scattata una grandissima gara di solidarietà. Scrivono persone da tutto il mondo, dalla Francia, dalla Spagna, dal Brasile e persino dall’Australia.
COME DIVENTARE DONATORI La domanda più gettonata è “Vorrei donare il midollo per Gabriele, come si fa?”. Il primo passo è quello di decidere di donare! Non si dona per Gabriele, ma si dona per tutti.
E’ fondamentale questo aspetto, perché se una persona si tira indietro al momento della donazione vera e propria, il paziente in attesa di trapianto rischia quasi sicuramente la morte. Può entrare nel registro donatori solo chi ha tra i 18 ed i 35 anni, almeno 50 kg di peso e goda di buona salute.
Chi vuole donare, si deve iscrivere al Registro Nazionale Italiano Donatori Midollo Osseo (IBMDR), una sorta di “sportello unico” per chi è alla ricerca di un midollo che funge, tra l’altro, anche da anagrafe dei midolli per trovare i match di compatibilità.
L’iscrizione a questa anagrafe avviene automaticamente dopo che si è fatto il test di tipizzazione dell’HLA, una sorta di impronta digitale del nostro sangue. Il test di tipizzazione avviene mediante prelievo salivare oppure prelievo di sangue periferico (braccia).
DOVE Per fare questi test, ci si rivolgere alle ADMO Regionali (per la Campania il responsabile è Michele Franco) tutte presenti con le loro pagine facebook e partecipare ai loro eventi di tipizzazione, oppure ci si può rivolgere in uno dei poli di reclutamento presenti sul sito dell’IBMDR.
E POI… Una volta che si è inseriti nel registro, si è potenzialmente l’angelo di qualcuno, con l’opportunità di regalargli la vita
