In data 28 febbraio ricorre la giornata dedicata alla Malattie Rare. In questa data, a sancire il continuo impegno alle cure ed allo studio delle malattie rare, la torre cardiologica si illuminerà con i colori simbolo.
Anche quest’anno, infatti, l’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno, nonostante le difficoltà del periodo pandemico, ha continuato a lavorare per migliorare i percorsi dei pazienti “rari” e non ha dimenticato il proprio impegno a queste tematiche.
Nel ricordare che il primo PDTA regionale ad essere adottato è stato redatto sulla Gastroenterite eosinofila proprio al Ruggi presso la UOC di Gastroenterologia diretta dalla Prof.ssa C. Ciacci.
Il gruppo di lavoro per le malattie rare gastoenteriche non si ferma e le professoresse Carolina Ciacci e Paola Iovino hanno attivato la certificazione per la teduglutide principio del farmaco necessario alla cura dell’ SBS o sindrome dell’intestino corto, diventando, così, centro prescrittore in Campania e unico centro di riferimento dell’Area SUD.
Il percorso di certificazione è stato seguito dalla Dr.ssa Gabriella Schettino che ha lavorato per ottenere abilitazione SANIARP sotto la guida della Direzione Medicina di Presidio, Direttore Dr. Angelo Gerbasio.
A breve , grazie al costate lavoro della referente Malattie Rare al Ruggi Dr.ssa Antonella Maisto, del coordinatore dei tavoli tecnici Prof Massimo Triggiani , della Psicologa Sabina d’Amato e della Dottoressa Antonella Ferrara, si attiveranno i percorsi di accompagnamento psicologico e nutrizionale per i pazienti affetti da Malattie Rare.
La UOC di Gastroenterologia attraverso le figure professionali di dietiste e nutrizioniste darà a breve il via a strategie nutrizionali appositamente studiate per i malati rari con percorsi nutrizionali cutomizzati .
La dottoressa Sabina D’Aamato attiverà, invece, percorsi di accompagnamento e sostegno psicologico per quanti, durante il percorso di cura in ospedale manifesteranno tale necessità.
L’AOU sotto al guida del Direttore Generale, Dr. Vincenzo D’Amato e del Direttore Sanitario, Dr.ssa Anna Borrelli hanno permesso la continuità delle cure anche nei momenti più difficili in cui tutto sembrava fermarsi dimostrando che i pazienti rari restano una priorità e che la sanità non si ferma nonostante tutto.
Tutto questo è stato possibile anche e soprattutto grazie alla Guida del Centro di Coordinamento della Malate Rare Regionale diretto dal Prof. Giuseppe Limogelli.
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