“Il piccolo Chirstian ha diritto ad una assistenza di qualità che garantisca le sue esigenze e quella della famiglia”. Così il giornalista Gaetano Amatruda dell’Associazione ‘Andare Avanti’.“Christian – racconta Amatruda- ha 9 anni, è affetto da SMA di TIPO 1, non deambula, è collegato ad un ventilatore polmonare h 24 e necessita, fra le altre cose, di aspirazione salivare.
Ha bisogno di essere aiutato con manovre e macchinari con grande e puntale frequenza.
Il piccolo, che vive ad Eboli, e’ assistito in ADI. Ma è assistenza che vive solo sulla carta e secondo una prassi burocratica”.
“La ‘Magaldi Life’, società individuata dalla Asl, e le stesse strutture dell’azienda, non garantiscono una continuità terapeutica e personale adeguatamente formato.
Il personale – sottolinea – cambia in continuazione e non ha il tempo per formarsi, per comprendere le esigenze, per offrire certezze.
Lo stesso piccolo e’ costretto a relazionarsi con personale sempre diverso. In questi casi è necessario avere infermieri formati, e ci vuole tempo, consapevoli delle difficoltà e bisogna dare al paziente il tempo di legarsi senza subire traumi. Da Ottobre è un continuo turn over. Gli infermieri cambiano in continuazione e l’assistenza va a corrente alternata, non sempre sono assicurate le ore previste”.
“Christian – dice l’esponente dell’ Associazione – ha diritto alla migliore assistenza, ad un personale qualificato, ha il diritto di non dover ripartire ogni volta daccapo. Ha il diritto, oggi negato, di avere una persona che lo possa far uscire di casa, per andare al parco o al mare, ha il diritto, oggi negato, alla didattica a distanza”.
“Si mobilitino le Istituzioni locali e nazionali, i rappresentanti della politica. L’Asl e la Regione sentano la famiglia. Per Christian si chiede un progetto di assistenza personalizzato che preveda la reintegrazione del personale già formato, si chiede che questo personale sia assunto dalle strutture pubbliche affinché sia garantita la continuità. Le ore di assistenza, si chiede ancora, siamo programmate sulle esigenze della famiglia e, soprattutto, del piccolo. Ha il diritto di andare al mare, al parco, alle feste” conclude.
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