Stella (nome di fantasia) è una bambina della Costiera Amalfitana con una rara malattia neurodegenerativa che provoca crisi epilettiche generalizzate eludendo progressivamente le capacità motorie e cognitive. Ad oggi la malattia non è ancora curabile.
Per questo la famiglia ha lanciato una raccolta fondi su GoFundMe per la ricerca. “Stella è in attesa per una terapia sperimentale rivoluzionaria. C’è una grande speranza che la terapia possa essere pronta al più presto almeno per la somministrazione in forma compassionevole – scrive il papà di Stella sulla piattaforma – C’è speranza anche sulla terapia genica perché la ricerca in tal senso è già abbastanza avanzata sia in Italia che all’Estero. Un’alba di possibile guarigione è all’orizzonte, ma i farmaci sono cari e la ricerca è costosa”.
La comunità sta facendo sentire la sua vicinanza alla famiglia, il Comune di Amalfi, la parrocchia e molte organizzazioni, stanno cercando di aiutare Stella. Online la raccolta fondi va avanti e, al momento, sono stati donati oltre 7mila euro.
“Ma serve ancora aiuto: i suoi bisogni vanno oltre la sfera medica, dall’assistenza personale continua alle attività per stimolare le sue capacità ed evitare che vadano perse” conclude la famiglia di Stella.
Per chi volesse contribuire la raccolta fondi è raggiungibile al seguente link
https://www.gofundme.com/f/
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