Per la prima volta in Campania, a Battipaglia, si è svolto un Convegno che ha puntato i riflettori su una patologia poco conosciuta ed invalidante che colpisce i bambini.
Si tratta della sindrome PANS/PANDAS( Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Sindrome/Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections), una complessa ed articolata condizione pediatrica, caratterizzata da disturbi neurologici e psichiatrici, indotti da una reazione autoimmune, associata ad infezioni da streptococco beta emolitico di gruppo A.
Anche i dati relativi all’incidenza della suddetta sindrome sono poco diffusi, ma si stima che su 30mila colture faringee positive a streptococco di tipo A, solo 10 erano positive anche alla sindrome pandas. La tavola rotonda, il forum di discussione, è stato promosso dal Rotaract Club di Battipaglia e dal Distretto Rotaract Campano 2101, sotto la guida della Presidente di Battipaglia per l’a.R 2023/2024, Anna Maria Iodice, e il rappresentante distrettuale Rotaract Distretto 2101 a.R. 2023/2024, Roberto Mauri, in partnership con l’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE.
Obiettivo di tale incontro, è stato quello di voler sensibilizzare e coinvolgere le istituzioni e la popolazione, sulla necessità di promuovere e divulgare la conoscenza di una malattia considerata rara e che in Campania non ha echi risonanti in tal senso, così come afferma la Presidente Iodice: ‘la nostra regione è ancora molto indietro rispetto a questa sindrome che ho avuto modo di conoscere qualche tempo fa per un caso nella mia famiglia.
Spero che questo incontro, aggiunge, rivolto ai genitori, ai medici, agli insegnanti e a chiunque fosse interessato, possa aver rappresentato una missione, un inizio dal quale partire per intraprendere un percorso di informazione e di formazione, che ci veda coinvolti nel divulgare la presenza di una malattia che può essere insidiosa ed anche difficile da diagnosticare, e che nella maggior parte dei casi compare nei bambini dai 3 ai 12 anni di età’.
Ad oggi infatti, non esiste un test validato per la sua diagnosi, il che ostacola una azione tempestiva di terapie adeguate che evitino che la patologia progredisca o degeneri compromettendo di conseguenza la qualità della vita dei pazienti. Per questo motivo quindi, è complicato tracciare e quantificare chi realmente è positivo alla sindrome, anche se in Italia i numeri pur sottostimati registrano 300 casi conclamati di sindrome pandas.
Il Convegno appena organizzato, al quale hanno partecipato esperti di rilievo nazionale come il Neuropsichiatra di Parma, dott Carlo Capone, la Psicologa e Psicoterapeuta dottoressa Magda Valeri, la Reumatologa dottoressa Fernanda Falcini e la piccola Nicole Minardi, autrice del libro ‘Il mio viaggio nell’oscurità’, ha indicato una strada da percorrere in sinergia, che promuova la ricerca scientifica, la collaborazione e lo studio di protocolli validati, che permettano di affrontare e gestire la malattia con strumenti idonei ed efficaci.
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