Basta bugie, basta scuse, cui i pazienti – oltre 2 milioni in Italia – sono stati sottoposti per anni. Nell’ultimo decennio e ancora più intensamente negli ultimi 4-5 anni, l’arrivo di nuovi farmaci e di terapie innovative sempre più avanzate sta cambiando la storia della medicina. Una rivoluzione che riguarda anche la psoriasi in tutte le sue manifestazioni più o meno gravi. Gli scenari di cura si fanno sempre più promettenti e la gestione della patologia sembra finalmente a un punto di svolta. Eppure continuano le chiacchiere per giustificare in qualche modo la mancata prescrizione delle cure nuove e più efficaci.
“Una cura efficace – spiega Mara Maccarone, presidente ADIPSO – oggi significa risparmi per il futuro. Non possiamo permetterci di perdere il treno dell’innovazione. I malati di psoriasi hanno già pagato il conto in termini di ritardi diagnostici e quindi di cura, oltre allo stigma culturale, di quell’alone di mistero e di ‘bufale’ che ancora pesano sulla vita di milioni di persone. Ora bisogna voltare pagina, con la cultura, con le cure, con l’appropriatezza terapeutica. E oggi cure appropriate significa più che mai cure avanzate, giuste e adeguate.
Su questo c’è un enorme dibattito internazionale al quale con queste giornate cerchiamo di portare nuovi elementi”. Di questo, dunque, dei nuovi orizzonti terapeutici, delle innovazioni farmacologiche e dei diversi punti d’incontro tra le esigenze dei pazienti, le promesse della scienza e le ragioni delle istituzioni si è parlato a Roma, alla decima edizione del Congresso internazionale “Psoriasi: problema Medico e Sociale: confronto fra pazienti, dermatologi, reumatologi, medici di medicina generale, psicologici, operatori socio-sanitari e politici”.
“Solo una strategia coordinata tra chi vive sulla propria pelle il dramma della psoriasi, in tutti i suoi livelli di gravità e nelle sue varianti cliniche, e chi si occupa della salute del paziente può essere realmente vettore di un cambiamento che è prima culturale e poi clinico – spiega Mara Maccarone–. Ancora oggi, chi è affetto da psoriasi sente su di sé lo stigma, il pregiudizio. L’arrivo di cure innovative e il diritto di accesso a questi farmaci che spostano in avanti l’asticella delle terapie, devono diventare un nuovo stimolo che però riesca ad andare oltre il momento della riflessione e del dibattito per diventare proposta concreta”.
Le persone colpite dalla psoriasi sono circa il 5% della popolazione mondiale, in Italia le stime parlano di due milioni di malati, un numero enorme di cittadini che hanno pieno diritto di curarsi al meglio. Anche quando implica costi elevati per il sistema sanitario.
“Oggi – prosegue la presidente ADIPSO – cure appropriate significa più che mai cure avanzate, giuste e adeguate. Si deve dare ai pazienti ciò che serve, compresi i ‘no’ a terapie inadatte. Perché il malato non va mai illuso. La nostra è una malattia che ha bisogno di cure personalizzate, non ha più senso la medicina tanto al chilo, con cure standard uguali per tutti e spesso poco efficaci. C’è bisogno di una svolta in direzione della massima efficacia nei trattamenti, cui deve corrispondere la massima aderenza alle terapie.
Qui entrano in gioco i pazienti. Non è più tempo di tentennamenti: chi ha la psoriasi non deve più nascondersi, vergognarsi, simulare. Solo la consapevolezza può cambiare le cose. E il malato è il primo attore di una nuova stagione in cui è chiamato a essere protagonista attivo. Le istituzioni devono prendere atto che sulla nostra pelle si è giocata una partita fatta di sprechi e poi di brusche marce indietro in nome del risparmio. Oggi a migliaia di pazienti sono negate possibilità di cure di base, figuriamoci quanto ancora si debba lavorare perché arrivino le terapie “importanti”, quelle che fino all’altro ieri neppure potevamo sperare di ottenere dalla scienza. A questo scenario dobbiamo farci trovare preparati, ognuno per la propria parte”, conclude la presidente ADIPSO. Per tutte le informazioni il sito di Adipso è www.adipso.org
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