“Ho lasciato il mondo in sospeso, so che è lì fuori che vive e che porta la vita a tutti”. Sono queste le parole di Jenni Cerea, una ragazza di 35 anni residente a Curno, in provincia di Bergamo, che da 13 anni lotta contro l’Ehlers Danols: una grave malattia rara che colpisce mediamente una persona ogni 100mila.
Jenni Cerea dal 2005, quando aveva 22 anni, è costretta a vivere nel letto di casa sua: non può muoversi, non può uscire all’aria aperta e ha bisogno di assistenza costante anche per svolgere le funzioni più basilari della quotidianità. L’Ehlers Danlos colpisce il tessuto connettivo che circonda la maggior parte degli organi del corpo umano.
Questa patologia provoca a Jenni, da 13 anni a questa parte, un mal di testa costante, parestesie su tutto il corpo, difficoltà di coordinazione e movimento degli arti e la mancanza di equilibrio, insieme a tanti altri sintomi come la nausea, i dolori al torace e alla schiena e la difficoltà a deglutire e respirare.
Impossibile trovare una cura in Italia
In Italia non è possibile curare questa patologia, come la stessa Jenni ci racconta: “Io ho girato per sei anni in Italia dall’insorgere della malattia. Non si arrivava ad una conclusione, mi veniva detto che c’era una patologia degenerativa neurologica ma non si riusciva a capire quale”. Sei anni, sei anni di sofferenze, ospedali, ricoveri, esami e dottori e nessuno è riuscito a capire di quale malattia fosse affetta Jenni.
“Per quanto mi dispiaccia dirlo, come spesso accade a chi come me ha patologie rare, in Italia ho incontrato superficialità, poca umanità e scarso interesse. Lo dico anche con rabbia, per ogni umiliazione che ho dovuto subire in questa già difficile situazione”.
La svolta negli Stati Uniti
Ma Jenni non si arrende e nel 2010 decide di rivolgersi ai massimi esperti mondiali di Ehlers Danlos: un’equipe di medici americani che studia questa patologia e che è già riuscita, attraverso una serie di complicati interventi chirurgici, a fermare la degenerazione della malattia su alcuni pazienti.
“Purtroppo oltre alla sofferenza per questa condizione – racconta Jenni –, per chi come me cerca la speranza nelle cure all’estero, c’è il dramma dei costi astronomici che una famiglia normale, come la mia, non può certo sostenere”. Oltre al danno la beffa, avere una grave malattia rara e in più dover trovare i soldi per curarsi.
La campagna di raccolta fondi
Il trattamento terapeutico per fermare l’avanzamento dell’Ehlers Danlos consiste in una lunga serie di interventi chirurgici e, senza la copertura medico assicurativa americana, i costi arrivano a superare le centinaia di migliaia di euro. “Sono una persona orgogliosa e mi è costato grande sforzo anche solo pensare di espormi così tanto. Vi garantisco che è difficile umiliarsi per chiedere un aiuto di questo tipo, ma non voglio arrendermi e voglio avere anche io la possibilità di avere, non un futuro migliore, un futuro”.
Mancano ancora tre operazioni a Jenni, quelle più importanti per concludere il suo ciclo terapeutico e sperare finalmente di fermare la degenerazione malattia. Il tempo è fondamentale per ottenere un risultato che possa stabilizzare la sua situazione, per questo motivo Jenni ha attivato una campagna di raccolta fondi su GoFundMe.com.
Un aiuto economico, anche modesto, potrebbe fare la differenza e permettere a Jenni di accedere alle cure di cui ha bisogno. Sul sito della Onlus Giorno per giorno è possibile fare una donazione con indirizzo Iban oppure tramite Paypal, acquistare una maglietta o una tazza per supportare la causa di Jenni, ed è inoltre possibile seguire tutti gli aggiornamenti della sua storia:
“Tanti sottovalutano il potere della quotidianità, ma quando lo perdi perché la tua vita è fatta soltanto di disturbi, farmaci, medici, interventi, ospedali, ti rendi conto di come la quotidianità sia invece straordinaria e anche le cose più piccole sono invece, per chi non le ha, estremamente importanti”.
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