Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta frequentemente contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili.
Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con essere private di adeguate risorse sia nel versante diagnostico-terapeutico sia nel settore della ricerca.
Così é per la Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
La Giornata Mondiale organizzata dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinata dall’Istituto Superiore di Sanità, dal Ministero della Salute, dal Comune di Salerno, dall’Università degli Studi di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dall’AIDM, dall’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, dall’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, dalla Direzione Generale dell’ULSS 9, dalla S.I.Fi.R, dall’A.I.F.I. , dal CSMG,ecc.
Interverranno le massime Autorità locali, regionali e nazionali, i massimi esperti della patologia e ricercatori.
Alla Conferenza stampa del 23 Luglio, ore 11, Sala Conferenze Ordine Medici, parteciperanno:
Il Presidente dell’Ordine dei Medici, Dott. Giovanni D’Angelo;
Il presidente dell’Albo degli odontoiatri; Dott. Gaetano Ciancio
Membri del Consiglio Direttivo e Commissione Odontoiatrica
La Referente delle malattie rare ASL Salerno, Dott.ssa Maria Immacolata Borrelli;
Il Responsabile U.O.C. Medicina Legale INPS Salerno, Dott. Oscar Petruzzella;
Il Dirigente Medico Servizio Igiene e Medicina del Lavoro ASL Salerno, Dott. Vincenzo Ronca;
La Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Dott.ssa Lucia Marotta;
La Rappresentante Provinciale delle Donne Medico, Dott.ssa Giuseppina Plaitano; Rappresentanti dei MMG e Dirigenti Medici Ospedalieri e Territoriali, Specialisti ambulatoriali
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