“Questa mattina, a Palazzo di Città, ho ricevuto i genitori di Valeria, una bimba di dieci anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo.
Fabrizio Santullo e Marianna Bruno, accompagnati dai figli Vincenzo e Valeria, mi hanno donato una pallina speciale per addobbare l’albero di Natale affinchè si parli di questa sindrome di Sanfilippo, nota anche come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III.
La sindrome di Sanfilippo è una malattia rara neurodegenerativa terminale. Fa sì che i bambini perdano tutte le abilità che hanno acquisito, soffrano di convulsioni e disturbi del movimento, provino dolore e sofferenza e poi muoiano, spesso prima della seconda decade di vita.
Per scoprire di più sulla sindrome e per sostenere la ricerca di una cura, è possibile visitare il sito dell’Associazione Sanfilippo Fighters APS, riferimento in Italia per le famiglie con bambini affetti dalla Sanfilippo (sanfilippofighters.org)“.
E’ quanto ha scritto, in un post pubblicato sul proprio profilo Facebook, il sindaco di Salerno Vincenzo Napoli.
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