Sabato 29 ottobre, a partire dalle ore 8.00, si svolgerà, a Salerno, presso la sala conferenze dell’Ordine dei Medici, il convegno dal titolo: “Malattie rare: collaboRARE per cuRARE”. L’evento organizzato dall’ASL Salerno si avvale del patrocinio e della collaborazione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”, dell’Istituto Superiore di Sanità, del Centro Nazionale Malattie Rare, del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, della Regione Campania, della Provincia, del Comune di Salerno, dell’Associazione Nazionale Malattie Rare – Onlus e del Movimento Civico “On”.
Ad aprire i lavori saranno il Presidente dell’Ordine dei Medici, dott. Bruno Ravera, il Direttore Generale dell’Asl Salerno, dott. Antonio Giordano, il Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”, avv. Nicola Cantone, e il Direttore Sanitario dell’Asl Salerno, dott.ssa Maria Vittoria Montemurro. Seguiranno gli interventi di autorevoli esperti del settore e di qualificati addetti ai lavori.
Il convegno, accreditato con 5 crediti formativi ECM, è rivolto a medici, farmacisti, psicologi, fisioterapisti, infermieri, ostetriche, rappresentanti di Associazioni di volontariato, dei pazienti e familiari. L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria compilando l’apposita scheda disponibile nel sito dell’Azienda (www.aslsalerno.it).
La giornata di formazione, moderata dal giornalista Ettore Mautone, affronterà, durante le due sessioni di lavoro, la tematica nei suoi molteplici aspetti sia sanitari, epidemiologici ed assistenziali, che sociali. In particolare, per gli aspetti sanitari, si parlerà delle patologie rare diagnosticate in età pediatrica, dei percorsi diagnostico-assistenziali cardiologici posti in essere in Regione Campania e dei percorsi diagnostico-assistenziali neurologici attivi in provincia di Salerno. Per gli aspetti epidemiologici, saranno presentati i dati nazionali del Registro Nazionale Malattie Rare, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità ai sensi del Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 (art. 3 DM n. 279/2001), e i dati del Registro regionale campano raccolti dal Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Campania.
L’incontro offrirà, inoltre, l’occasione per presentare l’opuscolo informativo redatto dalla ASL Salerno in collaborazione con il settore Malattie Rare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”, con il Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il Centro Regionale Malattie Rare della Regione Campania e con la Federazione dei Medici di Medicina Generale (FIMMG) di Salerno, al fine di promuovere la diffusione delle informazioni sui percorsi diagnostico-terapeutici relativi alle Malattie Rare attivati sul territorio della provincia di Salerno. L’iniziativa rientra nell’ambito delle attività previste dal Protocollo d’intesa per la Sorveglianza, la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare stipulato fra l’ASL Salerno e l’Azienda Ospedaliera Universitaria “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”, in attuazione del Progetto Regionale “Interventi per l’implementazione della Rete per le Malattie Rare e per la promozione della Rete Nazionale dei tumori rari”.
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“Questa giornata rappresenta un momento di riflessione su un tema delicato, perché se è vero che le malattie rare sono a bassa incidenza nella popolazione è vero anche che richiedono un alto livello di efficienza nella risposta assistenziale, che deve essere multidisciplinare e spesso coinvolge più luoghi di cura – spiega il Direttore Generale dott. Antonio Giordano – Sarà, quindi, l’occasione per discutere con tutti gli interlocutori sulle concrete azioni da mettere in campo per affrontare la questione centrale, che è quella della semplificazione dell’accesso ai percorsi di diagnosi e cura per i pazienti portatori di malattie rare”.
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